Nyheter
6/8 2011
Höstträff i Yxnerum 2-4 september 2011
Nu är det snart dags för föreningens årsträff. Den här gången träffas vi i Yxnerum utanför Åtvidaberg i Östergötland. Träffens tema är bollar och bad, så ta med idrottskläder och glatt humör. Vi kommer också få höra en föreläsning av Lisbeth Pipping. Ladda ner inbjudan och programmet här, och om du vill se mer av konferensgården kan du gå in på www.yxnerum.se

31/8 2011
Se på ett reportage från Rare Trophy
Den 27 augusti spelades Rare Trophy, en golftävling där kändisar och sällsynta diagnosbärare deltog och spelade tillsammans. Tävlingen arrangerades till förmån för Sällsynta diagnosers arbete. Från Kraniofaciala föreningen deltog Anna och du kan se ett litet reportage från dagen här.

20/7 2011
"Diagnos och Identitet" - ny bok från Sällsynta diagnoser
Under Almedalsveckan släpptes \"Diagnos och identitet\", en bok som tillkommit på initiativ från Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det är en antologi med bidrag av forskare vid Stockholms, Linköpings och Örebros universitet. I boken porträtterar dessutom sju personer sig själva genom text och bild; en närstående och sex personer med särskilda diagnoser beskriver sina liv och vilka konsekvenser diagnosen får i olika vardagliga situationer.

Boken tar upp vad det innebär att få och leva med en diagnos. Diagnoser betraktas bland annat ur ett kommunikativt perspektiv, hur diagnoser förändras från tid till annan och hur diagnoser speglar den samtid där de används.

9/5 2011
Rare Trophy - en sällsynt golftävling
Vill du spela tillsammans med duktiga och kända golfspelare och samtidigt bidra till att sprida information om och samla in pengar till förmån för sällsynta diagnoser?

Var: Österåkers golfklubb strax norr om Stockholm

När: 27 augusti 2011

För vem: Sällsynta diagnosbärare eller närstående med grönt kort. Oavsett funktionshinder eller golfhandikapp.

Hur: Ingen deltagaravgift, Sällsynta betalar resa till och från Stockholm för medlemmar

Varför: För att på ett lustfyllt och annorlunda sätt sprida kunskapen om sällsynta diagnoser och för att bidra till Sällsyntas insamlingskampanj inför Sällsynta dagen 2012

Anmälan: Vi söker 50 sällsynta golfspelare och först till kvarn gäller. För mer info och anmälan e-posta: info@sallsyntadiagnoser.se

2/5 2011
Se bilder och läs om Melodifestival-besöket i mars!
Här kan du läsa vad några av våra stödmedlemmar tyckte om besöket i Globen. Du kan också se några fina bilder från kvällen här.

20/9 2010
Läs om höstträffen
3-5 september hade vi en härliga träff i vackra Tallnäs utanför Jönköping med bollspel, lotteri, trevlig samvaro och naturligtvis föreningsmöte. Här kan du läsa mer om vad vi gjorde och här kan du se bilder från helgen.

6/9 2010
Ingela Almrud ny ordförande
Föreningen hälsar sin nya ordförande varmt välkommen. Efter fem år på posten avgick i september Thomas Wolf som föreningens ordförande. Ingela Almrud, som tidigare varit aktiv i Apertföreningen, tar nu över rodret. Vi ser fram emot två produktiva och spännande år med Ingela!

1/9 2010
September är 'Craniofacial Acceptance Month'
I USA har den nationella föreningen About Face utsett september till den månad de extra mycket vill uppmärksamma människor med annorlunda utseende. Under september arrangeras det över hela USA lokala sammankomster där familjer i föreningen träffas och umgås med varandra och firar. Läs mer på About Face

16/8 2010
Få en glimt av Buagårdens äventyr
Under två veckor i somras samlades familjer från föreningen på idylliska Buagården utanför Uddevalla. Vistelserna arrangeras av Odd Fellow och bjuder på god mat, vackra miljöer och inte minst välbehövlig samvaro för både diagnosbärare och föräldrar. Här kan du läsa lite om vad Mattias, Bernadette och Elin tyckte och här kan du se några härliga sommarbilder.

10/8 2010
Vad hände på Melodifestivalen?
I våras var ett helt gäng från föreningen och tittade på genrepet för årets Melodifestival. Här kan du läsa lite om vad Mattias tyckte och se ett par fina bilder.

26/8 2009
Konferensen "Ett annat ansikte" inställd
Den 8 oktober var det tänkt att hållas en konferens i Stockholm som vände sig till personal i förskola och skola. Konferensen tänkte belysa hur man kan bemöta barn och ungdomar med en ansiktsmissbildning. På grund av för få anmälningar är konferensen nu inställd. Du kan läsa mer om den på habiliteringens hemsida.

26/8 2009
Läs om äventyren på Buagården i sommar
Flera av våra familjer har under sommaren varit på Buagården. Här kan du läsa om hur Eva och hennes familj hade det, med bland annat Lisebergsbesök, sång och musik och mycket gott umgänge.

26/6 2009
Inbjudan och anmälan till Ågrenska familjevecka v.42
12-16:e oktober kommer Ågrenska arrangera en familjevistelse med tema kraniofaciala missbildningar. Två av de dagarna kommer även personal som arbetar med dessa barn vara välkomna att ta del av information. Om du inte redan haft kontakt med Ågrenska eller fått en inbjudan, kan du nu ladda ner inbjudan och anmälningsblankett direkt från vår hemsida. Klicka här för inbjudan i .pdf, här för anmälningsblankett och här för information om utbildning för professionella.

26/3 2009
Ny samlingsplats för sällsynta diagnoser på nätet
23 mars lanserade Sällsynta Diagnoser sin nya hemsida. Den är tänkt som en samlingsplats för alla som är berörda av sällsynta diagnoser: diagnosbärare, närstående, professionella och beslutsfattare. Tanken är att förenkla kommunikationen mellan alla dessa målgrupper. På den nya sidan finns mötesforum/community som vill öka möjligheterna för personer som har sällsynta diagnoser att kommunicera och utbyta erfarenheter. Se den nya webbplatsen på http://www.sallsyntadiagnoser.se

26/3 2009
Ågrenska-vistelse v.42
v.42 kommer Ågrenska arrangera en familjevistelse med tema kraniofaciala missbildningar. Nu finns inbjudningarna att beställa från deras hemsida. Föreningen kommer inte att skicka ut några, utan uppmanar de som känner sig manade att själva beställa härifrån.

26/3 2009
Inbjudan till Buagården
Nu kan du läsa inbjudan till årets vistelse på Buagården i den här .doc-filen. Inbjudan har också gått ut till alla medlemmar på både e-post och snigelpost.

23/1 2009
Inbjudan till höstträffen
Nu finns föreningens inbjudan till årets höstträff att ladda hem som .pdf-fil här. Inbjudan har också skickats ut via e-post och snigelpost.

23/1 2009
Vad tycker föreningens medlemmar om vården?
Nu kan sjukhusen i de landsting som vill ansöka om att bedriva rikssjukvård inom kraniofacial kirurgi. Deras ansökan ska vara inlämnat till Socialstyrelsen senast 15/2 2009 och beslut om vilket eller vilka som får ansvaret tas den 13/5. Föreningen vill nu veta din åsikt! Var får ni er kraniofaciala vård? Vad tycker ni om den? Hur skulle ni vilja att det såg ut? Vi skulle gärna se ett underlag för att kunna presentera föreningens åsikt i dessa sammanhang och uppmanar därför våra medlemmar att debattera frågan över e-postlistan.

9/12 2008
Temadag för Goldenhar syndrom
Läs om Thomas Ljungdahls referat från temadagen kring Goldenhar syndrom i november 2008 här.

20/10 2008
Logi sökes till höstträff 2009
Eftersom vi strävar efter variation vad gäller geografiskt läge, är det helst östkusten eller lite högre upp i landet som är aktuellt för nästa år. Goda tips om bra ställen för ca 70-80 personer till drägligt pris är välkomna! Skicka ett mail till Thomas Ljungdahl.

15/10 2008
Information now in English
A resume about what this association is and stands for is now available in English for our foreign visitors. The link is at the bottom of this page.

30/9 2008
Kraniofacial kirurgi som rikssjukvård - förslag
24 september hölls ett möte för att diskutera huruvida kraniofacial kirurgi ska vara rikssjukvård. Socialstyrelsen har nu släppt sin utredning, grundad på underlag från olika medicinska enheter och patientföreningar. Läs den här.

13/9 2008
Läs om höstträffen på Åhs stiftsgård
Nu är höstträffen över. Ni som vill ha påminnelser om vår trevliga samvaro samt ni som inte var med, kan här läsa om hur Pierre och Carin tyckte att deras första möte med föreningen var och se på bilder här.

25/8 2008
Läs om familjekollot på Buagården
Några av våra familjer fick chansen att åka på ett kollo på Buagården i Uddevalla, sponsrat av Odd Fellow. Det var en fantastisk vecka med utomhusaktiviteter, samtal, information och kunglig service. Här kan du se bilder och Buagården 2008läsa mer om träffen.

25 april 2008
Läs om vinterveckan i Vemdalen
Kajsa och Helene berättar om sina upplevelser i Vemdalen under en aprilvecka med föreningen. Läs mer här och se på bilder här

7/3 2008
Kraniofacial kirurgi rikssjukvård?
Under våren och sommaren kommer det att utredas om kraniofacial kirurgi ska bli rikssjukvård, det vill säga, koncentrera vården till en eller två kliniker. Era synpunkter är intressanta inför ett kommande informationsmöte!

5/3 2008
Sällsynta Dagen på TV
Idag sänds en ihopklippt version av seminariet Sällsynta Dagen från Nalen i Stockholm. Det blir föreläsningar från olika instanser i samhället, information från Sällsynta Diagnoser och andra centra, paneldebatt och prisutdelning. Missa inte detta!

1/3 2008
Sandra fick David Legas stipendium
På Sällsynta Dagen som uppmärksammades 29/2 delades för första gången David Legas stipendium ut. Kronprinsessan Victoria bistådde David vid utdelningen på Nalen i Stockholm. Sandra, som var föreningens nominerade kandidat, tog hem äran och de 20 000 kronorna.

Läs mer om vad som hände på Sällsynta Dagen här!

27/2 2008
Höstträff 5-7 september
Årets höstträff och årsmöte kommer äga rum första helgen i september och denna gång nedåt väst, närmare bestämt i Ljungskile. Planeringen är i full gång och närmare program och tider kommer senare, så håll ögonen öppna.

4/1 2008
Vinterträff i fjällen 9-13 april
Tag med familjen på en långhelg till fjällen. Njut av senvintersolen i backen eller i skidspåret. Vi bor på Gästis i Vemdalen och ordnar med maten själva i olika matlag . På dagarna åker vi skidor eller har någon gemensam aktiviteter, t.ex. vesseltur eller hundspann. På kvällarna ordnar vi gemensam middag och umgås i trevlig fjällmiljö. Anmälan senast 15 januari. Kostnad 500 kr/person för 4 övernattningar och mat. Kontakta Klas på 0703-133091 eller Vinterträffsgruppen

2/1 2008
Boken "Ett annat ansikte" översatt
Dokumentärboken "Ett annat ansikte", där Anna Lytsy och Elisabet Ohlson Wallin mött fem ungdomar med ovanliga utseenden, har nu översatts till engelska och börjat spridas i Europa. Den engelska titeln är "Another Face".

1/1 2008
Sällsynta dagen 29 januari
Sällsynta dagen kommer firas 29 januari i Stockholm med aktiviteter hela dagen. Läs mer på den nya kampanjhemsida för Sällsynta dagen ute på nätet: Titta här.

20/10 2007
Se inslag på TV4 om Alexander med Goldenhars syndrom
Lördagen 19/10 var Alexander Thunström med på TV4:s nyhetsmorgon och berättade om sina operationer. Se inslaget här (nästan längst ner på sidan till höger - tillgängligt endast begränsad tid).

20/10 2007
Föreningens broschyr nu upplagd på hemsidan
Läs om föreningen i en pdf-fil här.

24/4 2007
Boken Ett annat ansikte med i "Carin 21.30" 3 maj
I "Carin 21.30" kommer Linda Rådberg, som medverkade i boken "Ett annat ansikte", vara med torsdagen den 3 maj.

23/4 2007
Claes Lauritzen i SR
23 april medverkade Claes Lauritzen, plastikkirurg på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, i Karlavagnen i P4 Riks (21.40-00.00). Tomas Tengby och han diskuterar och svarar på frågor från lyssnare. Programmet ligger ute på SR:s hemsida att lyssna på i 30 dagar (fram till 23:e maj). Lyssna här >>

18/4 2007
Hemsidan uppfräschad
Hemsidan har fått en ansiktslyftning. Kika runt och se vad som är nytt. Du kan nu skriva i vår gästbok och ladda hem föreningens broschyr som pdf-fil. Dessutom finns många nya bilder upplagda. Du kan också rösta på vår webbfråga här nedanför till vänster.

16/4 2007
Melodifestivalen
Den 10 mars åkte några av våra diagnosbärare till Globen för att se finalen i Melodifestivalen. Läs Susannes berättelse om den glittriga kvällen!

12/4 2007
Höstträffen 2007
Höstens föreningsträff är nu bestämd - den kommer att ligga första helgen i september och vi kommer att vara på vandrarhemmet Lövudden i Västerås. Boka in redan nu - det kommer bli en träff med många roliga aktiviteter och trevligt umgänge.

20/2 2007
Kraniofaciala Föreningen goes Melodifestival-finalen!
I mars åker några av våra diagnosbärare till Globen för att se finalen i Melodifestivalen. Det kommer bli en glittrig och festlig kväll för alla närvarande. Ansvariga för helgen är Thomas och Malin.
När? 10 mars. Vi träffas och checkar in på vandrarhemmet mellan 12.00 –14.00. Vi äter en gemensam middag kl. 16.00, för att sedan åka till Globen där kvällens höjdpunkt startar kl.19.00
Boende Långholmens vandrarhem
Kostnad 400 kr
Vad ingår? En övernattning på vandrarhem med frukost, 1 middag samt finalbiljett.

19/1 2007
Passa på - platser kvar på vinterträffen!
Det finns fortfarande några platser kvar att fylla ut på boendet i Vemdalen. Om du inte är anmäld - ta chansen och få en ypperligt trevlig minisemester i trevligt sällskap. Har du en mormor, farmor eller annan person som vill följa med? Inga problem! Kontakta Klas om du vill anmäla dig eller en ytterligare person till ditt sällskap. Utskick med ytterligare info + inbetalningskort kommer att skickas till er under januari/februari 2007.

13/11 2006
Lokalträff: Skansens julmarknad i Stockholm 3/12
Nu är det dags för en lokal träff även för medlemmar boende i norra och mellersta Sverige! Linn, Malin, Thomas Ljungdahl och Sandra kommer ringa runt och bjuda in er medlemmar som bor i övre delen av Sverige till en trevlig dag på Skansen den 3 december. Vi tänkte först äta lunch tillsammans och sedan ströva omkring på Skansen och titta på julbodar och umgås och njuta av stämningen. Hela aktiviteten är till självkostnadspris.

När? Söndag 3 december. Träff vid Skansens huvudentré kl. 11.00. Om du inte vill vara med på lunchen kan du sluta upp vid Bollnästorget 12.30.

Om du vill vara med den här dagen, men inte har blivit uppringd, kan du kontakta någon av nedanstående på mail eller telefon:

Linn 073- 638 15 77 linn.gasslander@kraniofaciala.se
Thomas 073-631 49 36 thomas.ljungdahl@kraniofaciala.se
Malin 073- 801 42 62 malin.elveberg@kraniofaciala.se
Sandra 0709-54 98 36 webmaster@kraniofaciala.se


8/11 2006
Lokalträff: Jul på Liseberg i Göteborg 3/12
Nu är det dags för en ny lokal träff för medlemmar boende i södra och västra Sverige! Thomas Wolf och Åsa Ingman kommer ringa runt och bjuda in er medlemmar som bor i väst till en trevlig dag på "Jul på Liseberg" den 3 december. Det är tänkt att kunna ströva runt bland försäljningsstånden och attraktionerna och umgås med varandra och att sedan gå vidare till en restaurang utanför Lisebergsområdet för gemensam middag för de som önskar. Hela aktiviteten är till självkostnadspris.

När? Söndag 3 december. Träff vid huvudentrén kl. 14.00. Middag runt 16.30.

Thomas och Åsa önskar få in anmälningar för bokning av bord på restaurang. Om du vill vara med men inte fått något telefonsamtal, kan du kontakta någon av nedanstående på mail eller telefon:

Thomas: thomas.wolf@kraniofaciala.se
Åsa I: asa.ingman@kraniofaciala.se

Klas 0703-133091
Thomas 0708-864824
Åsa W 0705-863699
Gun-Marie 0703-460272


24/10 2006
Kraniofaciala Föreningen inbjuder till:
Vinterträff i Vemdalen 18-22 april 2007

Tag med familjen på en långhelg till fjällen. Njut av senvintersolen i backen eller i skidspåret. Vi bor på Gästis i Vemdalen by och ordnar med maten själva i olika matlag. På dagarna åker vi skidor eller har någon gemensam aktivitet som t.ex. en skotertur med korvgrillning. På kvällarna ordnar vi gemensam middag och umgås i trevlig fjällmiljö.
Vemdalen ligger i Härjedalen 45 mil ifrån Stockholm och 68 mil från Göteborg.

För att vi ska kunna planera detta på bästa sätt behöver vi ha er anmälan senast den 15 december. Kostnaden för 4 övernattningar och mat som vi lagar gemensamt är 500 kr/person. Liftkort och ev. skidhyra tillkommer + ev. frivilliga aktiviteter.

Vi börjar med kvällsfika onsdagskvällen 18:e april och avslutar med gemensam frukost söndagen den 22:a april. Däremellan ska vi ha trevlig gemenskap och njuta av fjällatmosfären.

Frågor? Kontakta Klas. För anmälan, skicka in blanketten du har fått hemskickad eller maila till Klas. Utskick med ytterligare info + inbetalningskort kommer att skickas till er under januari/februari 2007.

24/9 2006
Boken "Ett annat ansikte" finns nu att beställa Läs mer om boken och hur man beställer här

16/8 2006
Vuxenvistelse på Ågrenska för medfödda kraniofaciala missbildningar 3-6 september
Välkommen till Ågrenska på vuxenvistelse för personer med medfödda kraniofaciala missbildningar. Nu har du möjlighet att anmäla Dig till en tredagarsvistelse på Ågrenska för personer med medfödda kraniofaciala missbildningar. Vistelsen sker inom ramen för projektet ”Nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser” och äger rum 3-6 september 2006. Innehållet är utformat i samarbete med Kraniofaciala föreningen i Sverige, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, och Ågrenska. Vistelsen finansieras till viss del av externa projektmedel. Egenavgiften är 1000 kronor för tre dagar, inklusive mat och logi. Man får själv stå för sin resa. Gå till Ågrenskas hemsida om du vill läsa hela programmet eller anmäla dig direkt på Internet.

15/6 2006
Elisabeth Wallenius ordförandebrev för Sällsynta Diagnoser
Läs här Lisas ordförandebrev i Sällsynta Diagnosers nyhetsbrev för juni 2006. Här står skrivet både om det fortsatta förtroende som ordförande samt planerna på en centraliserad vård och arbetet för detta hos politikerna.

6/4 2006
TV-program på SVT1 på söndag 9 april, 22.45
Nu på söndag kommer Vetenskap - Livets svåra val, med följande innehåll: "Ett avvikande utseende. Hur stora risker vill man utsätta sina barn för, när det handlar om att ge dem ett normalt utseende? Vi följer några föräldrar som ställs inför svåra val när det visar sig att deras barn har medfödda defekter som påverkar deras utseenden och gör dem avvikande." Repris 11 april.

9/3 2006
Höstträff 2006
Nu har anmälningstiden gått ut för höstträffen den 1-3 september. Har ni inte anmält er men vill vara med, så hör av er så fort som möjligt! Vecka 11 kommer styrelsen ringa runt bland medlemmarna och påminna om anmälan så att ingen råkar missa. Anmälningsblankett kan laddas ner här som Word-dokument

23/1 2006
Inbjudan till den europeiska organisationen Eurordis fototävling på temat:
“Att leva med en sällsynt diagnos i Europa”

Hämta kameran och gör er beredda. Eurordis kommer nu med en fototävling för sina medlemmar. Temat är "Leva med en sällsynt diagnos i Europa". Alla uppmuntras att delta och att lämna in upp till fem av sina bästa bilder.
Tävlingen är öppen från och med 1 januari till 31 mars 2006. En jury kommer i april att utse de bästa bidragen, som kommer att ställas ut på Eurordis medlemsmöte i Berlin den 5-6 maj 2006. Priser kommer att delas ut till den bästa bilden i följande kategorier:
För att läsa mer om villkor och regler, gå in och läs här
För att fylla i anmälan, gå in här

21/12 2005
Vuxenvistelse på Ågrenska
Den 3-6 september 2006 kommer Ågrenska ordna en vistelse för vuxna diagnosbärare med kraniofaciala missbildningar. Detta ligger inom ramen för ett projekt som är ett samarbete mellan Ågrenska och Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser. En vuxenvistelse ger möjlighet att träffa andra i samma situtation och att få delta vid föreläsningar om både medicinska, psykologiska och sociala aspekter. Är du intresserad, så läs vidare på Ågrenskas hemsida. Man kommer dit på söndag eftermiddag eller kväll 3/9 för att kunna köra igång direkt på måndagsmorgonen. Läs t.ex. om "Vuxenvistelse 22q11-deletionssyndrom" till höger på sidan, för att få en uppfattning om hur en vistelse kan se ut. Ett aktuellt program för vistelsen i september kommer att läggas ut senare med möjlighet att anmäla sig direkt på nätet.

13/12 2005
Ordförandemöte och styrelseutbildning hos Sällsynta Diagnoser
Den 19 november ägde Sällsynta Diagnosers ordförandemöte rum. Det talades om medieaktiviteten i lokala medier för att uppmärksamma sällsynta diagnosbärares situation, om fadderverksamheten Sällsynta har dragit igång, samt möjligheter och intresset inför att uppföra nationella medicinska center. Andra punkter som togs upp var samarbetet med Ågrenska för att ordna vistelser för olika diagnosgrupper, och filmprojektet för att informera vårdgivare som beräknas vara klart i början av 2006. Samma helg ordnade Sällsynta en styrelseutbildning på Åsa Folkhögskola. Båda dessa saker kan ni läsa mer om i följande PDF-dokument.

10/12 2005
Familjevecka på Ågrenska
Den 6-10 mars 2006 kommer det på Ågrenska att anordnas en vecka för kraniofaciala diagnosbärare och deras familjer. Ågrenska är ett resurscenter på Lilla Amundön i Göteborg som har temaveckor för olika typer av diagnoser. Läs mer om konceptet på Ågrenskas hemsida. De ska under de här dagarna göra ett program med stor vikt på plastikkirurgi med genetik och psykologi. Ett sådant program brukar vara upplagt med föreläsningar och möten med olika yrkesfolk som man kan komma i kontakt med kring diagnosen - läkare och tandläkare såväl som psykologer och försäkringskassa, med flera. Detta varvas med aktiviteter och socialt umgänge för både barnen och föräldrarna. Inbjudan och anmälningsblankett kommer att skickas ut av Ågrenska, men för att få veta hur stort intresset är ser vi gärna att du skickar ett mail till Klas om du är intresserad. Mer information kommer från oss i samband med Ågrenskas utskick i januari.

6/12 2005
Jul på Liseberg
Den 4 december 2005 samlades fyra av våra familjer i Göteborg för en eftermiddag på Jul på Liseberg. Det blev mycket prat och gemenskap både barn och vuxna emellan vid kringstrosandet bland försäljningsbodar, tomtar och andra attraktioner som gav en försmak på julstämningen. Dagen avslutades med en kopp varm choklad eller glögg vid ett av de många stånden. Sammanfattningsvis var det en mycket trevlig eftermiddag och vi hoppas kunna ordna fler liknande lokalträffar i framtiden.

Se på några bilder från eftermiddagen här >>

17/11 2005
Lokalträff i västra Sverige
Nu är det dags för en lokal träff för medlemmar boende i västra Sverige! Ni som bor någon annanstans är givetvis också välkomna om ni vill. Thomas, Klas, Åsa och Gun-Marie kommer ringa runt och bjuda in er medlemmar som bor i väst till en trevlig dag på "Jul på Liseberg" den 4 december. Det är planerat att tillbringa några timmar tillsammans, flanera runt bland Lisebergs tusentals ljus och ta en fika. Aktiviteten är dock inte föreningssubventionerad.

Vi träffas utanför Lisebergs huvudentré klockan 15.00 söndagen den 4:e december.
Är ni intresserade av att komma med och inte har fått något telefonsamtal, kontakta någon av följande via e-post eller telefon:

Klas 0703-133091 klas.sundbaum@kraniofaciala.se
Thomas 0708-864824 thomas.wolf@kraniofaciala.se
Åsa 0705-863699
Gun-Marie 0703-460272


6/11 2005
Rapport från Konferens om nordiskt samarbete i Danmark
Yngve Wallenius har som representant för Kraniofaciala Föreningen och Apertföreningen deltagit i en konferens angående nordiskt samarbete gällande kraniofaciala avvikelser. Det handlade både om kliniska samarbeten och mer centraliserad vård, och om samarbeten mellan brukarorganisationerna i Norden. Läs Yngves rapport här, som pdf-fil, eller som Word-dokument

30/10 2005
Ställ upp på en intervju!
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser efterlyser personer som kan tänka sig att ställa upp på intervjuer i lokaltidningar där de bor. Intervjuerna är ett led i en informationskampanj riktad till media för att påverka upprättning av medicinska center för olika sällsynta diagnoser. Läs mer >>

15/10 2005
Höstträff 2006!
Höstträffen och årsmötet är nu bestämt till 1-3 september på Flämslätt Kursgård mellan Skara och Skövde. Boka in datumet redan nu! Anmälningsblanketter skickas ut i början av nästa år.

7/9 2005
Marsviken 2005
I slutet av augusti var det dags för den andra familjeträffen i ordningen. Denna gång var vi något färre än sist, men det var en lika trevlig helg med aktiviteter och föreläsningar och bara umgänge... läs mer >>

10/10 2004
Marsviken 2004
Sista helgen i september var det dags för första familjeträffen. 72 personer träffades, umgicks, och utbytte erfarenheter och tog del av föreläsningar under en helg tillsammans... läs mer >>