Sällsynta dagen

Dagen började med mingel och välkomstfika på Nalen. Seminariet inleddes sedan av Karin Johansson, statssekreterare på Socialdepartementet. Hon följdes av förbundets ordförande Lisa Wallenius som berättade om resultatet av projektet "Fokus på vården" som gjorts bland förbundets medlemmar. Undersökningarna har i korthet visat att specialistvården fungerar ganska bra, men att primärvård och sjukhusvård är svårare att få att fungera för människor med sällsynta diagnoser. Läs mer om undersökningen här. Maria Gardsäter redogjorde sedan för ett annat av förbundets projekt, "Nästan men inte helt", som fokuserade på problematiken att ligga i gråzonen mellan att vara helt självgående och att inte vara det i alla sammanhang. Slutsatsen blev att det är en mycket utsatt grupp som ofta faller mellan stolarna - men också att det i sig är en svårdefinierad grupp. Anders Fasth kom sedan och berättade om visioner och förhoppningar inför nationella medicinska center - som var den stora kärnfrågan denna dag.

Efter lunch var det dags för två centra i västsverige som fokuserar på sällsynta diagnoser; både Ågrenska och Mun-H-Center fick presentera sin verksamhet. Sedan fick fyra olika svenska instanser berätta hur de arbetar med sällsynta diagnoser. Vi fick höra på Lena McElwee från Socialstyrelsen, Ellen Hyttsten från Sveriges kommuner och landsting, Daniel Zetterberg från Socialdepartementet och Inge Ovesen från Nordiska Samarbetsorganet för Handikappfrågor. Efter deras anföranden var det dags för en paneldebatt, där ämnen utgjordes av frågor från publiken, vilket ledde till en intressant stund. Därefter avrundades eftermiddagen med att David Lega i sällskap med kronprinsessan Victoria kom upp på scen och delade ut David Legas stipendium.

Efter att ha vilat en stund på hotellet eller vandrarhemmet där man var inkvarterad, återvände man till Nalen för middag och fest, som inleddes med mingeltävling och champagne. Under kvällen var David Lega konferencier och introducerade bland annat kvällens underhållning - mångsysslaren Emil Jensen och rockbandet Gustav and the Seasick Sailors. David Legas stipendium presenterades lite närmare och en hel del tacktal och lovord hölls under hela middagen, som avslutade med dans och drinkar i baren.

Onsdagen 5/3 sändes en ihopklippt version av seminariet på SVT24.

David Legas stipendium

På Sällsynta Dagen delades för första gången David Legas stipendium ut. Det instiftades av David Lega, f.d. elitidrottare i Paralympics, och kronprinsessan Victoria bistådde honom vid utdelningen på Nalen i Stockholm. Sandra, som var föreningens nominerade kandidat, tog hem äran och de 20 000 kronorna. Läs mer i Borås Tidnings artikel.

Läs mer om sällsynta dagen